はじめまして！
ご訪問ありがとうございます。運営者のたいら（@careikuji）と申します。
はじめてお越しくださったあなたのために、自己紹介をさせて下さい！
自己紹介
ちょっと長くなりますが、よかったらお付き合いくださいね。
作業療法士として10年医療現場に
総合病院で作業療法士として10年間働いてました。
作業療法士というのはリハビリテーションの専門職の一つで、様々な作業や活動を通して対象者の「自分らしい生き方」を支援する仕事です。
私が作業療法士の仕事を選んだのは、医学的に「もう治療はできない」という状況であっても、対象者に寄り添い、質の高い生活をおくっていただくための支援を模索できるという点に惹かれたから。
入職してからは急性期、回復期、生活期、訪問リハビリと一通りの経験を積んで、
プライベートでは長男に続き、次男を身ごもり、これからという時でした。
仕事を辞めざるを得ない状況が突然訪れたのです。
医療的ケア児となった次男
当時妊娠8か月だった私は、急な陣痛に見舞われたのです。
あわてて産院に行くと、もう赤ちゃんの足が出かかった状態だったので、急遽、NICUのある病院に搬送されることになりました。
市内の病院はすべてNICUが満床だったので、遠方の病院に受け入れが決まり、そこで緊急帝王切開に。
出産後すぐにNICUへ入った次男。抱っこもできず、おっぱいもあげられない。とても辛かったです。
後ろ髪をひかれるように、一足先に退院した私は、毎日、片道１時間かけてNICUに通い、家では2時間ごとの搾乳、1歳の長男のお世話と、妊娠中は考えもしなかったような生活が始まりました。
産後の安静？両親も他界しており、夫も激務。そんなものはありませんでした。
でも、次男の可愛い顔を見るのが楽しみで、10か月間一日も欠かさず通いました。
そう、次男は10か月もの間、NICUにいたのです。
幸い体は順調に大きくなり、呼吸器もすぐに外れたのですが、挿管を外すことができなかったのです。気管軟化症でした。
「家に帰るためにはこれしかない」と言われ、かなりの逡巡の後、気管切開のオペを決意。
次男はいわゆる「医療的ケア児」と呼ばれる子になりました。
その後、自宅退院に向けて調整を始め、なんとか自宅に戻ることができたのですが、赤ちゃんと離れて過ごすこの日々は、本当に長く辛かった。
一番かわいい時期を、そして一番母親を必要とするであろう時期を一緒に過ごせなかった。この体験は私にとって大きな心の傷にもなりました。
退院後は、次男と毎日一緒に過ごせる喜びと、命を守るために安心して寝ることもできないほどの緊張感がないまぜになった日々。
当然、仕事などできるはずもなく、私は職場を退職しました。
それから4年、障害児でもなければ健常児でもない、「医療的ケア児」の次男は地域から孤立させられていました。
現存の福祉制度で規定できない子は保育園にも幼稚園にも行けない、療育施設にも行けない。
お友達と関わることもできない。
行政機関をはじめ、色々なところに相談に行きましたが、ほとんど門前払い。次男には成長の機会も与えられないのかと、愕然としました。
でも、親が動かなければ誰もこの子のために動いてくれない。
そんな気持ちで、もがきながらも動いてみた結果、3年越しでなんとか通園の道が開けたのでした。
一つ大きな山を乗り越えられたけれど、これだけで終わりではありません。
医療的ケア児に対する支援は圧倒的に足りていません。次男のため、そしてこれから生まれ育っていく医療的ケア児とそのご家族が、地域で安心して暮らしていけるように、今後も私なりにできることを考えていくつもりです。
国の指定難病＋HSC気質の長男
長男は、国の指定難病である「先天性ミオパチー」という疾患を持っています。
先天性、と言っても診断を受けたのは保育園の年長さんのときなので、それまでは「原因不明の筋力の弱さ」としか説明を受けていませんでした。
診断がついてしまえば「あれは、ミオパチーの症状だったのね」と納得できるのですが、長男の症状を目の当たりにするたび、「高齢出産のせいかも」「新生児の時に栄養が足りなかったからかも」などと自分を責めていましたね。
でも、いくら私が自分を責めたからといって、長男の病気は治りません。ミオパチーは全身の筋力低下が目立つ病気。成長していくにつれて、いろいろな「できないこと」に直面したり、お友達との違いに悩むこともあるかもしれません。
そんな時、一番の理解者、一番の味方でいてあげたい。
そんな気持ちで私も毎日修行中です（笑）。
また、長男はHSC（人一倍敏感な子）としての性質も持っています。HSCならではの個性を開花させてあげられるよう、見守り続けたいと思っています。
そんな子どもたちを育てながら、強く感じたこと
子どもたちは最高にかわいい。
でも、地域や社会で、この子たちを受け入れる土壌は十分ではない。
病気や障害を持っている子たちはまだ十分な社会権を得ていない。
障害児や難病児、医療的ケア児など、生活上何らかの配慮が必要なお子さまを育てている方なら、一度は直面したことがあるのではないでしょうか。
そして、そのことは本人だけではなく、家族みんなを苦しめます。
子どもについての悩みは、ある意味、自分自身の悩みよりも根深くて苦しいものです。
私も、悩みに悩んで体調を崩してしまったり、毎日不機嫌な顔でイライラしたりしていました。
楽しいはずの子育てが辛くて、八方ふさがりというか、慢性的な閉塞感を感じていました。
でも、そんな私を少しずつ変えていったのは、子どもたちの存在。
まっすぐに自分の夢を語る息子たちを見て、こう思ったのです。
障害や病気を理由に、子どもたちが自分の夢をあきらめてほしくない！
子どもたちがやりたいことに挑戦できるように、サポートできる存在になろうと決めたのです。
そうなるためにまず始めたのが、自分の軸を定めること。
カウンセリングやコーチングを学び、私自身の考え方の癖や、自分の人生に対する態度などを客観的に見つめていくことで、少しずつ自分の心も変わってくるのを感じました。
今度は、あなたのために
そして、今度は、私自身が「ケアが必要な子どもの母親」という当事者ならではの経験を生かし、配慮が必要なお子さまの育児に悩むご家族の力になりたいと考えました。
もしかしたら、私の3つの強み、
１．作業療法士ならではの総合的な視点
２．当事者としての共感やエンパワメント
３．チャイルドコーチやカウンセラーとしての知識や技術
がお役に立てるかもしれません。
そして、難病児と医療的ケア児の育児のなかから得られた、日々の生活に必要な実質的な知識や技術なんかを発信していくことで、それを必要としている誰かに届くかもしれない。
そう思ってこのウェブマガジンを作りました。
このサイトの前には、「医療的ケア児ママの手探り育児」というブログで、医療的ケア児の生活を発信していました。そこで評判の良かった記事のリライトも含まれています。
より分かりやすく、お役に立てるような情報をお届けできるように、このサイトを育てていきたいと思っていますので、どうぞよろしくお願いいたします。
