「お子さんは、○○という難病です。」
医師からそんな風に告げられて、衝撃を受けない親などいるでしょうか。
私自身、はじめて子どもの病気について説明を受けたときは「説明をしっかり聞かなくては！」と思いつつ、勝手に手足が震え、涙も溢れ、どこか現実でないような感覚で相談室の椅子に座って聞いたことを思い出します。
一通りの説明が終わって相談室から出た後に、湧き上がってきたのは大きな不安と混乱でした。
どうすればそんな未来が避けられる？
子どもたちの将来はいったいどうなるの？
なにかいい方法はないの？絶対あるよね？！
誰か教えて！！
そんな気持ちに苛まれながら、必死に病気について調べまくりました。
でも、インターネット上に出てくるのは医学的な疾患の情報や、論文の症例ばかり。
それで、結局うちの子の生活はどうなるの！？
どの親も最初に気にかかるであろう、子どもの今後の成長や、病気の日常生活への影響が全く見えてこなかったんですね。
私たちの毎日の生活がどう変わるのか、子どもにどんなサポートが必要なのか、何をどう準備すればいいのか——
具体的なことが分からなければ、不安は膨らむばかり。
この先どう歩んでいけばいいのか、明るい見通しが立たない時期は、とてもつらかったです。
だからこそ、このサイトでは単に疾患や治療、制度などの情報を提供するだけでなく、実際に当事者である私たちが感じたこと、体験したことを、たくさんお伝えしよう！と決めています^^
難病や障害の診断を受けた子どもたちや、その家族が実際どのような生活になるのか、親としてどのような心構えが必要か、そして何ができるかについて、できるだけ分かりやすく伝えていきたいと思っています。
難病や障害を持つ子どもと一緒に歩む生活は、もしかしたら通常の子育てよりもたくさんの工夫やアイデアが必要になるかもしれません。
でも大丈夫！！
一人で抱え込む必要はありません。
誰かの経験やサポートが、きっとあなたの力になります。
そして、あなたが経験してきたことや感じたこと、今日にいたるまでの1つ1つのストーリーは、必ずほかの誰かを勇気づける力になります。
私自身が経験したことをもとに、少しでも多くの人に役立つ情報を届けたい。
そして、あなたも「ひとりじゃない」と感じられるような場所を作れたら、それが望みというところです。
ちょっとでもラクに楽しく、そして幸せを山ほど感じられるような時間を一緒に作っていけると嬉しいです♪
