難病児を育てる親として
こんにちは。
ご訪問ありがとうございます。
未来ピクニックでは難病を抱える子どもたちや医療的ケアを必要とする子どもたち、そしてその家族に向けた情報を発信しています。
ここでは、私たちがどのような想いでブログを運営しているのか、その理由やビジョンについてお伝えしたいと思います。
もしも、何でも願いが叶うなら
もし、魔法のように１つだけ何でも願いが叶うなら。
きれいごとなんかじゃなくて、どんな願いも本当に現実になるのなら。
私は迷うことなく「子どもの難病をすっかり完治させてください」と祈る事でしょう。
でも現実では、根本治療はまだ発見されておらず、病気の進行を遅らせる方法も見つかっていません。
医療がどんどん進化しているとはいえ、数が少ないという意味でマイナーな難病についての研究はまだまだ遅れている、という印象を受けます。
でも、そうこうしている間にも子どもたちは日ごと成長し、年齢を重ねていきます。
成長は嬉しい。
でも、これ以上症状が進行してほしくない。
「いつか、子どもの病気の心配をせずに、親子ともに笑顔で過ごせる日が来てほしい」
これは病気や障害のある子どもをもつ親として共通の願いかもしれません。
だからこそ、
- 子どもたちの疾患についてもっと多くの人に知ってほしい。
- 治療法を確立するための研究がもっと進んでほしい
- 子どもが最高の人生を切り開くためのリソースをもっと知りたいし、活用したい。
そう、切に願います。
そのためには、まずは子どもたちの病気そのもののこと、難病児である前に「生活者」である子どもたちのことを、少しでも多くの方々に知っていただくことが大切だと考えています。
私たちの願いと発信の目的
事例を通して難病のバリエーションを知っていただくこと
一口に「難病」といっても、国の指定難病だけで341疾患。
その中の1つである先天性ミオパチーは、病型によって6種類程度に分けられ、さらに同じ病型でも発現する症状に幅広いバリエーションがあります。
（息子たちも遺伝子の型まで同じですが、症状は多少違います）
子どもたちの検査結果や症状、そして生活の状況などを知っていただくことで、病気への理解や支援の拡充、そして疾患の研究が少しでも前に進むことを願っています。
難病児と家族の現状や課題を知っていただくこと
難病を抱える子どもたちとその家族は、日々多くの困難に直面しています。
治療やケアにかかる負担はもちろんのこと、精神的な負担も大きいです。
このサイトでは、同じ境遇にありながらも声を上げることが難しい方々のために、彼らの想いを届け、社会に広める役割も果たしていきたいと考えています。
リアルな現状を知っていただくことで、少しでも難病児とその家族への理解と支援の輪が広がることを願っています。
難病児とその家族を孤独にしないこと
- 病気の話をしたくても同じような経験をしている人が周りに居ない
- 気分転換に外出したくても、外出先のケアやリスクを考えると困難なので、家にこもりがちになってしまう
- 子どもを預けられない、受診のスケジュールが不定期に入る、などの理由で働きに出られない
こうしたお悩みは、ご家族から非常に多く寄せられます。
私自身も、子どもが小さい頃は地域社会と切り離されたような生活を送っていたので、たった一人で子育てをしているような不安や孤独感はよく分かります。
本来子どもたちは、親との2者関係だけでなく、他者（特に子ども同士）の関係や、家庭だけでは得られない様々な経験を通して成長していくものです。
だからこそ、
子どもたちも、子どもを支える家族も、孤独にしない。
私たちの大きな願いは、難病を抱える家族がより良い未来を描ける社会を目指すことです。
このサイトや交流会などがその一助となり、同じ境遇の方々や支援者とのつながりを築く場になればと考えています。
難病児とご家族の力や強みを引き出し、社会に貢献していくこと
難病を抱えるお子さんやそのご家族は、ともすると「支援が必要な弱い存在」と見られがちです。
果たしてそれは本当でしょうか。
病気にだけスポットライトを当てると、そんな一面もあるかもしれない。
でも実際は、難病のお子さんも、ご家族も、未来を動かす大きな力、たくさんの可能性を持っておられます。
それを眠らせたままにしておくなんて、社会的な大損失だと私は思っています。
だからこそ、皆さんの持っている強みを発見し、引き出して、もっともっとその力を社会で発揮していただくことが必要です。
そのために、メンタルコーチが交流会や個別サポートで難病児やそのご家族対象のコーチング（メンタルサポート）を提供し、自分らしく行動できるようお手伝いさせていただけたらと思います。
病気のケアを真ん中に置きつつ、社会貢献しながらきちんと収入を得ていくことができる道を一緒に作っていくのが、私の目標の１つです。
ぜひ、力をお貸しください！
この記事を通じて、私たちの願いをあなたにお伝えできたことを嬉しく思います。
最後まで読んでくださってありがとうございました！
これからも難病の子どもたちやその家族の声を広げ、社会に働きかける活動を続けていきたいと思っております。
そして、この活動を拡大し、続けていくためには、皆さんのご理解とご支援が、何よりの力となります。
- 難病や障害のある子を育てている方、難病の当事者の方
- 医療従事者をはじめとした、子どもたちを支援する立場の方
- 難病についての医療、生活など、調査研究をされている方
- 保育園・幼稚園、学校などで難病や障害のある子をサポートしている方
- 難病の子どもたちのことをもっと知りたい方
- 難病とともに歩む子どもたちの未来を応援したい！と思ってくださる方
よかったら、私たちとつながりを持っていただけると嬉しいです！
また、疾患や治療研究、社会的リソースなど、様々な情報もお寄せいただけますととてもありがたく思います。
一人ではたどり着けなくても、少しずつみんなで協力し合えば、まるでピクニックにでも出かけるような軽やかな足取りで目的地までたどり着くことができます。
どうか、皆さんの力を貸してください。
今後も難病児とその家族のために情報発信を続けていきますので、どうぞ温かい目で見守っていただきますよう、よろしくお願いいたします。
